从诊断到倡导:克里斯汀的故事

2024年9月12日

从她记事起,克里斯汀就知道与绝症生活在一起的经历.

成长的过程中, 她看到她的祖父和父亲都患有α -1抗胰蛋白酶缺乏症(AATD)。, 一种主要影响肺和/或肝脏的遗传疾病. 克里斯汀在她父亲之后不久也被诊断出患有AATD, 谁最终死于这种疾病.

“我只有42岁, 我还在面对和我爸一样的死刑判决,克里斯汀说, 他的肺和肝都受到AATD的影响. “我是博彩平台网址大全家最老的阿尔法,除了诊断之外,什么都没有改变.”

克里斯汀的诊断激励她不仅要为自己辩护, 而是更广泛地适用于AATD社区. 尽管多年来AATD的医疗环境并没有发生巨大变化,但他并没有因此而气馁, 克里斯汀沉浸在研究中, 尽她所能了解病情. 今天, 她担任全球肝脏研究所儿科和罕见肝病项目主任.

“给我带来爱、快乐和激情的是帮助别人,”她说. “我一直想成为一名教师, 然后, 在教学, 我为学生创办了一个非营利组织, 然后开始为病人辩护.”

克里斯汀的最终目标是,她在AATD社区的积极工作有一天会带来更好的结果.

“我唯一的希望就是接受治疗. 我想成为其中的一部分,为了被代表,我必须出现,”她说. “我看到了希望.” 

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